Caregivers, come angeli custodi

Caregivers, come angeli custodi

di Cristina Penco. I cargivers, un esercito di “invisibili” che merita invece di essere ben visibile agli occhi di enti e istituzioni e va tutelato legalmente.

cargiversUna persona che sta male ha bisogno di molte cure e di continue attenzioni, da un punto di vista fisico, psicologico, logistico…

Oltre a medici, operatori sanitari e altre figure professionali che se ne occupano, è essenziale la presenza costante e il supporto a 360 gradi di uno o più familiari. Che spesso diventano a tutti gli effetti caregivers, donatori di cura, coloro che provvedono alle necessità del malato, dell’invalido o di chi non sufficiente, tra i propri cari, anche per tutto il giorno.

Cargivers: un esercito di 8 milioni di persone che presta assistenza
In Italia – dati Istat alla mano – è una condizione che vivono da vicino 7, 3 milioni nel più ampio novero di quegli 8,5 milioni che assistono qualcuno che sta male. “Solo” 900 mila, infatti, lo fanno a livello professionale e rientrano nella categoria lavorativa dei badanti. I caregivers, invece, spesso e volentieri si trovano a dover lasciare il loro mestiere dedicandosi anima e corpo al genitore, al figlio, al coniuge o al convivente o a un altro parente malato, al di là del grado di parentela.

Secondo quanto risulta all’Associazione italiana di oncologia medica, almeno tre milioni sono coloro che si prendono cura dei pazienti con una diagnosi di cancro, tra ospedali, ambulatori, farmacie, uffici amministrativi, negozi di articoli sanitari. Per la maggior parte, questi provvidenziali “donatori di cura” hanno tra i 45 e i 64 anni. Uno su quattro si dedica alla persona malata per oltre 20 ore a settimana.

Una condizione tipicamente femminile
Ma quello dei caregivers è un mondo soprattutto al femminile: in Italia quasi 9 donne su 10 cercano di districarsi tra lavoro, famiglia e cura di un malato di un portatore di una fragilità o un disagio: spesso un padre, una madre, degli zii anziani, complici l’aumento delle aspettative di vita e l’invecchiamento progressivo della popolazione.
Intervenuto sul tema durante un evento di Farmindustria, in collaborazione con Onda-Osservatorio nazionale sulla salute della donna, Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, ha spiegato: «Nel 90% dei casi la donna è caregiver e nel 60% dei casi è manager della famiglia».

Ruoli pesanti, poco valorizzati
Ruoli pesanti da molti punti di vista, non sempre adeguatamente valorizzati come meriterebbero: «Grazie a loro abbiamo delle persone più in salute e diamo un ulteriore contributo alla sostenibilità. «L’aderenza alla terapia», infatti, previene ricoveri ospedalieri che hanno effetti «psicologici e non solo economici per il paziente che li subisce».
Va detto che l’assistenza familiare diretta per alcuni è una scelta di preferenza, non fidandosi di estranei, ma nella maggior parte dei casi, fattori culturali a parte, le ragioni sono legate alle (mancate) disponibilità monetarie così come alla mancanza di strutture adeguate sul territorio.

Un forte impatto psicologico
Senza contare che, talvolta, si arriva a un triste paradosso, quello per cui, a livello psicologico, l’impatto del tumore può essere maggiore sul familiare che sullo stesso paziente.

In particolare quando il caregiver, presente durante tutto il percorso terapeutico al fianco del malato, ha un quadro dello stato della malattia più chiaro e dettagliato di quanto -per vari motivi - non sappia il secondo.

Le ricerche sull’argomento attestano che c’è una mentalità diffusa e “resistente”, nei Paesi di cultura latina come il nostro, rispetto a quelli anglosassoni, per la quale è ancora predominante l’idea di proteggere il malato, talvolta non mettendolo al corrente di tutta la verità sulla sua malattia. In base agli studi relativi, le attività che risultano più faticose per il familiare-caregiver sono l’aiuto diretto nei bisogni fisici, la gestione dei sintomi della malattia, gli effetti collaterali delle cure, l’andirivieni verso e dall’ospedale e le attese per visite e controlli.

Il rischio di depressione ed esaurimento
Il risultato è che spesso i caregivers tendono a mettere da parte il proprio benessere per far fronte ad altre priorità tra le mura domestiche, ma depressione ed esaurimento possono essere pericolosamente dietro l’angolo e troppo di frequente se ne ignorano le prime avvisaglie o si cerca di minimizzare, al limite si cerca di arrangiarsi per conto proprio, senza rivolgersi a figure professionali specializzate.

Il tema dei caregivers meriterebbe più attenzione nell’ambito dell’agenda politica, e necessiterebbe di una maggiore sensibilizzazione a livello pubblico. Magari con il coinvolgimento, come auspicato da più parti, delle aziende medico-scientifiche, dei medici e degli operatori sanitari e delle associazioni di settore, anche a partire da una formazione ad hoc da proporre ai familiari coinvolti nel caregiving. Un percorso complesso e doloroso, in parallelo a quello del familiare malato.

Un fumetto per aiutare chi aiuta
Far trovare la motivazione, dare stimoli adeguati, guidare verso la consapevolezza dell’importanza del sostegno dato dal caregiver a un familiare malato di cancro. Sono le finalità principali che si propone l’utile (e delicato) vademecum a fumetti sul tema, con le illustrazioni di Sergio Staino, Caregiver - perché nessuno resti solo: dieci pratici consigli per aiutare chi aiuta il paziente oncologico, la cui distribuzione è sostenuta da F.A.V.O. e la LILT Sezione Lucchese.

Ecco il decalogo stilato da Domenico Amoroso e Barbara Buralli, rispettivamente oncologo, direttore UOC Oncologia Medica e psiconcologa, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, UOC Oncologia Medica, entrambi presso AUSL 12 di Viareggio – Lido di Camaiore (LU), tratto dalle indicazioni fornite dalla National Family Caregivers Association.

Il decalogo dei caregivers

Quando ci prendiamo cura di una persona malata non dobbiamo dimenticare la nostra vita. Volersi bene significa capire che la cura dell’altro è un vero e proprio lavoro che impegnerà al massimo le nostre energie.

  1. Quando ci prendiamo cura di una persona malata non dobbiamo dimenticare la nostra vita. Volersi bene significa capire che la cura dell’altro è un vero e proprio lavoro che impegnerà al massimo le nostre energie.
  2. Mentre assistiamo un malato di tumore dobbiamo fare molta attenzione a eventuali segnali di stanchezza mentale o piccoli segnali di depressione, ansia, irritabilità, difficoltà di concentrazione, perdita di un regolare ritmo di sonno-veglia o inappetenza: sono solo alcuni dei sintomi che ci dicono che forse è arrivato il momento di chiedere un aiuto professionale.
  3. Impariamo ad accettare l’aiuto che ci viene offerto da amici o parenti. In certi momenti provare a delegare una parte dei nostri impegni, senza cadere in un frustrante senso di impotenza, può essere fondamentale per la nostra sopravvivenza psichica.
  4. Cerchiamo di capire il più possibile la condizione medica della persona di cui ci stiamo prendendo cura. Stabilire una comunicazione chiara ed esaustiva con i medici potrà aiutarci a migliorare il nostro stato di stress.
  5. La malattia non deve portarci ad abbandonare un’idea di autonomia della persona malata nei limiti del possibile. Lasciamo che l’altro possa continuare a sentirsi in grado di svolgere le sue abituali attività.
  6. Non dimentichiamo che il nostro istinto, a volte, può essere un buon consigliere e un valido alleato.
  7. Soltanto gli stupidi non cambiano mai le loro idee. Prendiamoci la libertà di rivedere, in qualsiasi momento del percorso di cure, decisioni già prese.
  8. Nei momenti in cui ci sentiamo molto soli, non dimentichiamo che possiamo sempre contare sulla nostra immaginazione. Non è detto che i migliori viaggi siano soltanto quelli fatti nella realtà. Continuiamo a lasciare spazi aperti per la fantasia.
  9. Cerchiamo di evitare un totale isolamento sociale. Sarà importante mantenersi in contatto con gli altri e beneficiare del loro supporto affettivo.
  10. Informiamoci sempre sui nostri diritti. Ancor prima che caregivers, siamo e rimaniamo cittadini.