Giù le mani da Sofia

Storia di una leucemia guarita

Giù le mani da Sofia

di Barbara Roso. «Sofia, 8 anni, viene curata per la leucemia con cortisone, chemio, operazioni varie. Ma quando è stata bene, ci siamo opposti al protocollo medico e alla chemio, per i suoi effetti collaterali».

Barbara Roso con il marito.

Nel gennaio 2015 hanno diagnosticato alla nostra bimba di 8 anni la leucemia linfoblastica acuta. Inutile dire che quando ricevi una diagnosi del genere vieni catapultato in un'altra dimensione e da quel momento la tua vita di prima non esiste più.
Abbiamo iniziato il protocollo ospedaliero previsto in questi casi. Cortisone per 12 giorni e poi, dopo il trapianto del catetere venoso centrale necessario alle future infusioni, anche la più pesante chemioterapia. Sofia ha risposto talmente bene al cortisone che ci hanno proposto di entrare in un gruppo randomizzato che prevedeva l'esclusione di due dosi di chemio nel primo blocco (i cicli sono in tutto 8).

Le complicanze sono nella norma?
Le prime tre settimane di chemio hanno visto Sofia protagonista di una serie di complicanze gravi a catena che l'hanno portata in pericolo di vita: alla seconda dose di chemioterapia ha rischiato un'invaginazione intestinale (anche se questa complicanza per i medici sembra sia all'ordine del giorno) e alla terza, eseguita subito dopo, che le si perforasse il colon (anche questa poteva essere una complicanza da chemio nella norma secondo i medici).
Scampato questo pericolo, il primario avrebbe voluto riprendere la chemioterapia, sottolineando che quello capitato alla bimba non fosse niente in confronto alla gravità della malattia che "aveva". Io, spaventata dagli effetti collaterali subiti, ho deciso di non permettere la ripresa del protocollo finché la bimba non fosse stata meglio. E per fortuna,  perché dopo pochi giorni le è venuta la polmonite (a cui più di un bimbo in quello stato di difese bassissime non sopravvive) e poi un versamento pleurico con conseguente collasso del polmone, che ha costretto i medici ad intervenire chirurgicamente, con il rischio di contrarre una setticemia. Dopo l'intervento è stata intubata e messa nel reparto di terapia intensiva. In definitiva abbiamo rischiato di perdere nostra figlia non a causa della malattia bensì della terapia stessa.
Nonostante tutto, Sofia aveva valori buoni. Non avendo mai assistito ad un caso del genere, i medici si sono visti costretti, prima di proseguire, a consultarsi con i massimi esperti di oncoematologia pediatrica a livello nazionale. Hanno così deciso all'unanimità che quella chemio che avevano interrotto per forza di cose il 27/01/15, la bimba non l'avrebbe ripresa finché il polmone non si fosse sistemato a sufficienza per poter sopportare un'altra botta. Ormai eravamo completamente fuori protocollo!
Nel frattempo, documentandomi, avevo trovato che, se a livello morfologico risultano esserci nel midollo meno del 5% di blasti (cellule tumorali), la malattia si dice essere in remissione completa, ovvero non c'è più. In base a questo, quindi, Sofia non avrebbe avuto più la malattia già dopo 12 giorni di cortisone e 1 chemio, perché dopo 15 giorni dalla diagnosi nel midollo risultavano lo 0,41% di blasti contro il 95% con cui era partita.

Modificare l'ambiente della cellula
Tornata a casa, Sofia è rifiorita e dopo 20 giorni è voluta addirittura ritornare a scuola a tempo pieno, sempre allegra e colma di energia fino a tarda serata nonostante tutto quello che aveva passato. A quel punto, non essendoci più la malattia, abbiamo deciso di  seguire un percorso preventivo, alla ricerca delle possibili cause, che ci ha messo in discussione su tutti i fronti: alimentazione, acqua, ambiente, schemi mentali, atteggiamento, spiritualità.

Cellule di leucemia acuta.

Abbiamo pensato che se non cambi tutto si ripete, quindi nella vita come nella malattia si hanno recidive solo se si continuano a perseguire gli stessi errori. Avevo inoltre letto che la scienziata americana Mina Bissell sostiene con altri colleghi che se modifichi l'ambiente intorno alla cellula malata, anche questa si modifica automaticamente, anche il dott. Otto Warburg, premio Nobel della medicina 1931, sosteneva che la cellula tumorale prolifera in un ambiente acido. E come si fa a cambiare questo ambiente? Con l'alimentazione e i pensieri. Perché noi, oltre ad essere materia siamo anche energia, frequenze. E questo non è lo sciamano della porta accanto o il ciarlatano di turno a sostenerlo, bensì la moderna - ancora, ahimè, troppo poco conosciuta nell'ambiente medico - fisica quantistica.

Sofia è guarita. Ma i medici...
I valori di Sofia sono ulteriormente migliorati  e I'esame del midollo effettuato a marzo 2015 è risultato completamente sgombro da cellule tumorali: 0,0%. Nonostante ciò i medici volevano riprendere il protocollo, "perché la prassi prevede due anni di chemio perché la malattia è subdola e potrebbe ritornare", cambiando i dosaggi per l'alta tossicità riconosciuta ma senza garantire le percentuali di "guarigione" di cui avevano parlato al momento della diagnosi.

Immagine di una bimba malata (non è Sofia, che non vuole essere ritratta).

Perché ho messo guarigione tra virgolette? Prima di tutto, perché non è corretto parlare di guarigione sparando percentuali incoraggianti, in quanto più che guarigione dovrebbero avere il coraggio di chiamarla col suo nome, "sopravvivenza a cinque anni". Notate come suona diversamente sentirsi dire una frase del genere? Inoltre, non essendo maturati i tempi necessari per presentare delle statistiche (di fatto il protocollo era ancora in sperimentazione), su che basi tentano di rincuorarti con percentuali così elevate?
A quel punto ci siamo chiesti: perché se la leucemia non c'è più dobbiamo riprendere a fare un trattamento così invasivo solo a scopo preventivo, con tutta la tossicità e i rischi a cui potremmo nuovamente andare incontro e senza nessuna garanzia che la malattia in seguito non ritorni? Così, ci siamo rifiutati di infierire ulteriormente sulla nostra bimba. Ci avevano detto che sia il colon che il polmone sarebbero comunque rimasti il suo tallone di Achille e rischiare di massacrarla così solo a scopo cautelativo ci sembrava veramente troppo. In più (tolto il camice) ci avevano confessato che non se la sarebbero sentita nemmeno loro di riprendere la chemio su Sofia visto i suoi precedenti. Stava bene e i suoi valori erano quelli di una bimba sana. Eravamo sicuri che rimetterla su un letto di ospedale in quel momento avrebbe voluto dire danneggiarla fisicamente e psicologicamente. Eravamo arrivati ad un punto in cui ci spaventava più la terapia di un possibile ipotetico ritorno di malattia.
Chiedevamo solo del tempo per verificare se ciò che stavamo facendo poteva bastare come prevenzione, mantenendoci comunque a disposizione per un costante monitoraggio. D'altro canto nessuno ci avrebbe potuto garantire che una volta ripresa la chemio, seppur a dosaggi minori, non saremmo nuovamente ricaduti nel vortice precedente; né, tantomeno, sarebbero stati in grado di sostenere che una volta terminati i due anni di terapia la malattia non sarebbe più tornata. Praticamente giungemmo alla conclusione che nostra figlia sarebbe stata a rischio recidiva a vita sia con che senza chemio!

Ma il protocollo si deve seguire per forza?
Perché mai allora correre rischi senza garanzie di nessun genere? D'altro canto non sono proprio i medici a sostenere che la medicina è una scienza inesatta, basata sulle probabilità? La prevenzione che stavamo facendo noi non era né dolorosa, né pericolosa, tantomeno tossica.
Ormai avevamo preso la nostra decisione che andava contro il protocollo, che non si può mettere in discussione, si è sempre fatto così, quindi è così. Non ti dicono però che questo "protocollo scientifico" sia anche un ottimo mezzo per proteggere il medico. C'era un motivo preciso per cui insistevano tanto per finire il lavoro interrotto: solo seguendo il protocollo, nel caso Sofia non fosse sopravvissuta, non avrebbero avuto ripercussioni di nessun genere. A niente valse la nostra proposta ad assumerci noi qualunque tipo di responsabilità nella scelta di una decisione del genere. Noi eravamo pronti a sgravarli da qualunque onere firmando un foglio. Ricordo che in seguito, durante un seminario a cui eravamo stati invitati a raccontare la nostra vicenda, un medico si risentì quando osammo dire che il protocollo non è altro che un paravento dietro il quale si nascondono gli addetti ai lavori, ma poi aggiunse: «Siamo costretti a seguirlo. D'altro canto cosa dobbiamo fare, anche noi abbiamo il mutuo da pagare". Non glielo dissi, perché con quella frase si era già affossato da solo, ma non potei fare a meno di pensare: il mutuo non te lo paghi sulla pelle di mia figlia. Purtroppo hanno insegnato ai medici una frase che loro ripetono come un mantra: "Io agisco secondo scienza e coscienza". E questo farebbe loro onore, se non mi sorgesse un dubbio spontaneo: ma la scienza di cui si riempiono  tutti la bocca è la stessa di cui parla Randy W. Schekman, premio Nobel della medicina 2013, definendola corrotta ed in mano a poche lobby? Perché se fosse la stessa forse ci sarebbero un paio di cose da rivedere.

Attaccati da giudici, medici e assistenti sociali
Dopo varie opere di convincimento da parte dei medici, condite con minacce e terrorismo psicologico che avrebbero fatto vacillare chiunque, ci hanno segnalati al Procuratore della Repubblica, evidenziando che secondo loro Sofia fosse in pericolo di vita imminente. Abbiamo così rischiato di essere considerati genitori snaturati che stavano mettendo a serio rischio la propria figlia ed a cui sottrarre la bimba immediatamente nel caso non avessimo ripreso la chemio nell'immediato costringendola ad una terapia forzata.
Ma noi guardavamo Sofia e volevamo andare avanti sulla nostra strada: era lei il nostro ago della bilancia. Abbiamo tenuto duro per 10 mesi tosti, attaccati da medici, giudici ed assistenti sociali. Una situazione logorante, ma osservare la nostra piccola fare le spaccate e le verticali, sentirla cantare e vederla ballare, ci ha dato la forza per continuare imperterriti.
Nemmeno trovare l'avvocato giusto è stato facile. Ne abbiamo vagliati oltre una decina. Uno di questi addirittura ad un certo punto in tribunale ha detto al giudice che se non avessimo portato noi la bimba in ospedale, in caso di esami sballati, ci avrebbe pensato lui. Lui che doveva stare dalla nostra parte!
Per farla breve, dopo 10 mesi passati tra ospedale, visite mediche extra anche in altre regioni, controlli da parte degli assistenti sociali e vari incontri in tribunale, dopo aver richiesto l'intervento di una commissione bioetica toscana di fatto inesistente, dopo aver coinvolto un difensore civico, dopo aver sollevato una serie di quesiti molto scomodi che avrebbero ribaltato le carte in tavola, i nostri medici hanno fatto un passo indietro.

Sofia oggi, 11 anni, pratica ginnastica artistica agonistica.

Hanno giustificato il loro comportamento dicendo che la fiducia era ormai venuta a mancare e che più passava il tempo e più non avrebbero saputo come trattare Sofia, che dosaggi utilizzare, da che punto ripartire e che garanzie dare. L'intera Sanità toscana ci voleva scaricare consigliandoci di andare in un'altra regione, pur tenendosi a disposizione per eventuali controlli. Il giudice ha però riconvocato i medici, che hanno alla fine proposto di consultarsi per decidere il da farsi con gli stessi esperti con cui si erano sentiti per la sospensione della terapia a Sofia.
Ognuno dei medici interpellati ha fatto una relazione sul caso decidendo che, visto il tempo trascorso e la nostra ferrea volontà a non voler proseguire con la terapia, avrebbero avvallato la nostra richiesta considerando un eventuale ritorno di malattia, non una recidiva bensì una nuova malattia da trattare. In questo modo non avrebbero avuto eventuali ripercussioni per essere usciti dal protocollo. Hanno voluto mantenere un monitoraggio da parte degli assistenti sociali per quanto riguarda il proseguimento dei controllli ematici ed il fascicolo non è stato chiuso (in questo caso la sentenza diventerebbe pubblica creando così un precedente scomodo).
Al termine di quest'odissea, ci è venuto spontaneo costituire una Onlus per aiutare altri genitori a non essere soli nel prendere una decisione simile alla nostra, mettendo a disposizione le nostre conoscenze.
Oggi Sofia ha quasi undici anni, è brava a scuola, gioca e pratica ginnastica artistica agonistica.

Una onlus per aiutare i genitori
La nostra Onlus, Giù le mani da Sofia, collabora con medici ed avvocati e si prefigge di andare a fondo delle cause, quello che la ricerca attuale si guarda bene dal fare, continuando ad investire invece esclusivamente su nuovi farmaci e terapie innovative. Noi rimaniamo dell'opinione che se la causa non viene sradicata anche dopo 50 cicli di chemio o il trapianto di non so quale cellula o l'infusione di qualsiasi farmaco all' avanguardia, la malattia potrebbe ritornare. Questo discorso l'abbiamo approfondito nel nostro libro, spiegato più nello specifico nel libro Giù le mani da Sofia - sottrarre una bambina alla chemio e restituirla alla vita, il cui titolo iniziale sarebbe voluto essere "15 giorni di leucemia e 300 di calvario legale".
Ho deciso di scriverlo proprio perché ho avuto la sensazione che i media (da cui sono stata anche contattata) non avessero nessuna intenzione di far venire a galla questa storia. Nel testo ho voluto far vivere al lettore nel dettaglio la nostra vicenda, ma anche la nostra profonda evoluzione raccontando come siamo riusciti a trasformare la paura in coraggio cogliendo da quest'esperienza solo il meglio. Ho riportato anche frasi tratte da testi scritti da biologi, immunologi o scienziati, che possono aiutare a ragionare con la propria testa, iniziando a mettere in discussione vecchie credenze tramandate nel tempo, che si sono impiantate nel nostro cervello, ma sulle quali non è detto non si debba farsi delle domande.
Abbiamo una grossa responsabilità come genitori, oggi più che mai. Un giorno i nostri figli, magari da un letto di ospedale, ci potrebbero rinfacciare di aver avuto le possibilità ed i mezzi per andare oltre, ma di aver preferito rimanere nella nostra zona comfort. Già mia figlia, nel suo piccolo, mi ha accusata di non essermi documentata prima e di aver permesso così di farla soffrire tanto.
È opinione unanime tra i lettori che Giù le mani da Sofia si divora più di un thriller. Uno degli aggettivi attribuiti al libro che mi è piaciuto di più, oltre a "fuori dal comune", "carica magnetica pazzesca", "sconvolgente", è stato "terapeutico, fa bene a sani e malati"; ed il fatto che riesca ad insinuare il dubbio anche a chi pensa di non averne è stato il segnale di essere riuscita a centrare l'obiettivo. Prendete le distanze da tutto ciò che vi viene detto: informatevi, documentatevi e ragionate senza delegare, scegliendo col cuore.

Titolo: Giù le mani da Sofia
Sottotitolo: Sottrarre una bimba alla chemio e restituirle la Vita
Editore:

Prezzo: 18 €

  • alex1

    Il discorso del “protocollo da seguire per forza” e’ molto lungo e pieno di incongnite. L’idea mia che serva piu’ al medico che al malato.